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请求协调“马鞍山妇幼保健院”同意为重度血友病患儿进药——艾美赛珠单抗注射液(商品名:舒友立乐)

信件编号: 20200727001 来信时间: 2020-07-27
信件类型: 其他 姓名: 李****
内容: 尊敬的马鞍山卫健委领导: 您好! 我的侄子“李茁”今年三月份确诊为重度血友病,若不进行治疗就会自发出血,可能导致残疾甚至威胁生命。他之前一直进行一周三次输注凝血因子替代治疗,他才15个月大,因为关节出血导致的滑膜炎尚在进行康复治疗,至今还没有学走路;由于年龄太小,静脉通路很差,每次都要扎好几针才能找到血管,两只小手千疮百孔!同时不幸中的万幸,我们经专家推荐知道了“艾美赛珠单抗注射液(商品名:舒友立乐)”,这个药只要每两周一次皮下注射就行,可以大大减少孩子的痛苦,而且孩子可以像正常孩子一样学习运动。这个药尚不在医保目录,10公斤体重的幼儿一年的费用需要20万元,但根据和医保局沟通,根据省里和市里的政策可以给我们“保底报销”45%,特别感谢政府的好政策,感谢医保局的工作人员! 目前医保局同意“保底报销”,药品公司也同意配送药品至医院,唯一的问题就是需要马鞍山妇幼保健院同意进药。孩子是马鞍山博望户口,已买马鞍山居民医保,在南京儿童医院确诊后已在马鞍山妇幼办理“特病”、”转诊“。但今天去马鞍山妇幼保健院当面沟通,回答是这个药无论如何也进不了医院,需要去有血液科的医院。于是,有好的医保政策,有好药,但是因为医院不愿意进药,导致重度血友病患儿无法用上好药。 我想,为一个患者开先例也许是件很难的事,但一个患者也是患者,他有保障自己生命健康的权利,马鞍山医保局已经基于省里政策为这样仅仅一个患者开了先例,医院为什么就不可以呢?通过询问病友,很多医院都为他们一个人进药,何其感动。 所以,特来此写信求助,请求卫健委领导帮助协调医院解决进药问题,万分感谢!若有叨扰,请多包含。 此致 敬礼
回复单位: 市卫健委  
答复情况:
答复单位:市卫健委    答复时间:2020-07-31

答复意见:

尊敬的来信人:您好!舒友立乐为进口药,省内暂无储备,所以市妇幼保健院暂时也无法采购。但考虑患儿疾病治疗的需要,市妇幼保健院高度重视,分管领导组织医务科、药剂科、医保办负责人及儿科主任专门召开会议研究,并与马鞍山市医保局联系,经过沟通,形成解决方案:市妇幼保健院儿科为患儿开具转诊证明及外购药处方,患儿家属在南京市儿童医院就诊并开具所需药品,持发票回我市医保局窗口按政策报销。感谢您对我们工作的理解和支持。

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